Pessoas com síndrome de Down vivem quantos anos

A síndrome de Down é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita como tal há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então tem-se avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram de maneira independente a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada uma síndrome genética.

A síndrome de Down é a primeira causa conhecida de discapacidade intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. Em relação a essa síndrome, devem –se ter claros dois pontos: 1)não se trata de uma doença, mas de síndrome genética que pode condicionar ou favorecer a presença de quadros patológicos; 2)entre as pessoas com deficiência existe grande variabilidade, mas nunca se deve falar em “graus”, existe variação de alguns indivíduos em relação a outros, assim como acontece na população geral. Lejeune costumava dizer que o cromossomo a mais era como o músico que desafina na orquestra, quanto melhor a orquestra, mais será possível aprimorar o resultado final.

A síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.

É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.

As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.

Cromossomo são as estruturas biológicas que contêm a informação genética. Na espécie humana essa formação está distribuída em 23 pares, totalizando 46.

Trissomia é a existência de um cromossomo extra.

ESTATÍSTICA

Estima-se que no Brasil 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 300 mil pessoas com síndrome de Down.

Nos EUA a organização National Down Syndrome Society (NDSS) informa que a taxa de nascimentos é de 1 para cada 691 bebês, sendo em torno de 400 mil pessoas com síndrome de Down.

No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.

“É geral a convicção de que a profunda e decisiva ação na criança e na formação de um individuo com síndrome de Down depende, em primeiro lugar da família. Os demais envolvidos – especialistas, profissionais, instituições privadas ou públicas – são uma forma de apoiar, orientar e completar a família, nunca de substituí-la. Por isso, se ela não funciona bem, o resultado será sempre aquém do que poderia ter sido. A meu ver são quatro os pilares fundamentais que consolidam a ação de apoio que uma instituição deve prestar à família. O primeiro, cuidar do ambiente que a rodeia com calidez, sensibilidade, proximidade, singularidade e interesse; o segundo, auxiliar da melhor forma possível para que a criança cresça segura, e para isso é indispensavel contribuir com informação, conhecimento e formação propriamente dita; o terceiro pilar é exercitar uma ação individualizada, porque o individuo com síndrome de Down e sua família têm nome e sobrenome; e o quarto, considerar que a ação se dá a longo prazo, uma vez que a síndrome de Down se caracteriza por sua permanência do nascimento até a morte.” Jesús Florez, professor de farmacologia, assessor cientifico e diretor da Fundação Síndrome de Down de Cantábria, Canal Down21. Trecho retirado do livro “Síndrome de Down de A-Z”, Editora Saberes.

FONTE:

1- SERÉS, August; QUIÑONES, Ernesto; CASALDÁLIGA, Jaume; CORRETGER, Josep; TRIAS, Katy. Síndrome de Down, de A a Z. Ed. Saberes, 2011.

REFERÊNCIAS:

> Cartilha CENSO 2010Baixar

> Fundación Síndrome de Down de Cantabria

> Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD)

São Paulo — Quando Isabel Bacicurinski nasceu, no início da década de 1970, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 20 anos. Hoje, aos 48 anos, ela tem a real possibilidade de chegar à terceira idade. Estudos internacionais apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida para essas pessoas cresceu ao menos 3,75 vezes e deve, no futuro, se igualar à da população em geral. NoBrasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a expectativa de vida ao nascer é de 76 anos.

Vários fatores contribuíram para o aumento da longevidade das pessoas com síndrome de Down. "Na década de 1920, a expectativa de vida era em torno de 9 anos. Com o advento das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da expectativa de vida para em torno dos 65 anos. Um estudo mostrou um paciente com 77 anos", diz a geriatra Ana Thereza Schneider, integrante da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG).

No passado, apenas os pediatras faziam o atendimento dos pacientes com a síndrome e, durante muitos anos, a longevidade não foi um tema abordado com os pais de crianças com Down. Agora, os geriatras estão sendo cada vez mais procurados por essa população e há projetos que focam o envelhecimento saudável de pessoas com síndrome de Down.

É o caso de um grupo de 60 membros da Associação para Profissionalização, Orientação, Integração do Excepcional (Apoie), que, desde março, está sendo acompanhado por um geriatra em uma iniciativa do Projeto Serendipidade, ONG com foco em inclusão.

Eles praticam atividades físicas, recebem orientações para ter uma alimentação saudável e fazem exames para acompanhamento de doenças crônicas. O objetivo da iniciativa, segundo o leiloeiro Henri Zylberstajn, de 39 anos, fundador do Projeto Serendipidade não é apenas oferecer qualidade de vida para os adultos, mas obter informações sobre o envelhecimento deles e utilizá-las em pesquisas sobre o tema no futuro.

Veja também

O projeto-piloto deve durar um ano. "Queremos conversar com profissionais em formação para mostrar que existem caminhos e uma necessidade de mercado. Com o envelhecimento precoce e a longevidade dessa população, isso se faz necessário", diz.

Segundo parentes de pessoas com a síndrome, a longevidade não era uma questão central. "Minha filha nasceu cardiopata e a gente tinha de cuidar do coração, levar para a fisioterapia e terapia ocupacional. Tudo o que me indicaram, fui fazer. A questão da longevidade ficou mais para a frente", lembra a professora aposentada Maria Lúcia da Silva, de 61 anos, mãe de Maria Elisa do Lago, de 32. Segundo Maria Lúcia, a filha gosta de dançar e fazer atividades físicas. Também canta e é uma pessoa sociável. "Ela tem qualidade de vida muito maior do que outras pessoas. Acredito que Maria Elisa vai longe."

Possibilidades

Geriatra do Hospital Israelita Albert Einstein e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Marcelo Altona está fazendo o monitoramento do grupo atendido pelo projeto. "Estamos assistindo ao envelhecimento das pessoas com a síndrome de Down e isso acende uma lâmpada de possibilidades. Nosso objetivo é oferecer um melhor envelhecimento e acabar com a crença de que não é possível alcançar benefícios."

Segundo ele, sintomas da velhice que costumam aparecer após os 50 anos na população geral, como a perda de massa muscular e de memória, podem começar a surgir a partir dos 20 anos em quem tem a síndrome. "Nosso objetivo é desenvolver uma massa crítica para formar os familiares para a busca da qualidade de vida, bons hábitos de alimentação, atividade física e controle de doenças crônicas que podem surgir durante o envelhecimento. Fazer o mesmo cuidado que temos com os idosos típicos", explica Altona.

Os participantes também estão realizando exames para monitorar condições de saúde. "Todo o nosso arsenal diagnóstico está disponível, como exames de ressonância e tomografia. A causa nos sensibilizou porque tem relação com inclusão social e melhorar a vida das pessoas", diz Charles Ghelfond, diretor-presidente do Ghelfond Medicina Diagnóstica.

Apoio familiar

O engenheiro Bernardo Bacicurinski, de 62 anos, acompanhou as conquistas da irmã Isabel em um período em que as pessoas não acreditavam no potencial de quem tem síndrome de Down. "Na época acreditava-se que não tinha expectativa de nada e é um pensamento errado, porque eles têm capacidade de aprender e fazem atividades com dedicação e responsabilidade", diz o engenheiro. "Minha irmã cuida das coisas dela, senta para jantar comigo, comenta coisas que viu na TV e as notícias que escuta. Tem uma visão de vida muito grande."

A costureira Shirley Descrove, de 66 anos, nunca se preocupou com as questões relacionadas ao envelhecimento da filha Marina Descrove de Oliveira, de 33 anos, que também tem a síndrome. "Foquei mais em cuidar dela, mas é importante para a gente ficar sabendo como cuidar disso. A família não está preparada", diz Shirley.

Alguns pacientes apresentam sinais de envelhecimento precoce nessa faixa etária. Segundo Shirley, Marina faz todas as suas atividades com disposição. "Ela não pode fazer movimentos bruscos, mas adora dançar, gosta muito de academia. Lá, só queria fazer zumba. Faz colchas. Só o rosto dela está começando a ficar enrugadinho."

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Antonio Carlos Sestaro diz que a população com a trissomia do 21 é de 350 mil a 400 mil pessoas no País. O IBGE não tem dados sobre esse grupo. Ele diz que o atendimento especializado ao longo do envelhecimento é fundamental. "Nossa preocupação maior com a longevidade é o Alzheimer. Estamos acompanhando pesquisas no mundo e quase 50% das pessoas com síndrome de Down podem desenvolver o Alzheimer com mais de 50 anos."

Para a assistente social voluntária da Apoie Sonia Monken, o projeto focado no envelhecimento é importante não só para os pacientes, mas para a família. "O grande problema hoje é com relação a imaginar que essa pessoa está envelhecendo em um grupo que está muito velho, como os pais dela. Quando a gente trabalha com longevidade, trabalha no paciente e na família